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Aktuelles von mir

Beiträge Laura Mariellas Mama

Wo ist denn das Jahr hin???smiley

Wie schon wieder fast Weihnachten? Meine Beiträge werden leider immer weniger. Die Angst zwar nicht, aber wir lernen damit zu leben.
Im Mai waren wir 14 Tage in der Türkei und wollten einen schönen Urlaub machen …. Leider haben uns die Rotaviren einen fetten Strich durch die Rechnung gemacht. Am 5. Tag fing Fiona an und als es ihr nach 5 Tagen besser ging hat es Mariella bekommen. So schlimm bei ihr, leider, dass wir noch 2 Tage in der Türkei im Krankenhaus lagen und bis kurz vorm Heimflug nicht fest stand, ob wir fliegen können wegen ihren schlechten Nierenwerten, …. Sie trinkt halt auch immer viel zu wenig und war natürlich als es losging sofort am Limit, …. Es war der blanke Horror, … ich dachte sie stirbt mir weg in der ersten Nacht …. Naja aber auch das haben wir überstanden ...
Wir haben die Kooperation in Deutsch endlich beendet zum neuen Schuljahr und es ist wesentlich entspannter. Auch Mariella findet es nun viel besser so, obwohl sie anfänglich lieber in der Deutschgrundschulklasse geblieben wäre.
Am 27.09.2016 hatten wir ein MRT und es ist alles unverändert „gut“. Wir sind alle sehr erleichtert und hoffen es bleibt auch alles gut. Was Ihre Skoliose, die Krankengymnastik und das Tragen des Korsettes angeht bekomme ich nun zunehmend Probleme mit ihr und habe mit viel Frust und Diskussionen zu kämpfen - verständlicherweise, .... Ich hoffe das wir das auf die Dauer irgendwie in den Griff bekommen, wobei es sicher mit fortschreitender Pupertät nicht einfacher wird, auch was ihr Äusseres angeht. Ich merke zunehmend wie es sie belastet, …. Hinzu kommen erste Grundschulverliebtheitsanzeichensmiley, …. Da wird noch einiges auf sie und mich zukommen, ….
Ihre Kopfschmerzen halten sich im Moment auch in Grenzen, so dass wir im Großen und Ganzen ein fast normales Leben führen.
Die genetischen Untersuchungen die ich im letzten Bericht angekündigt hatte bezüglich eines Syndroms haben nichts weiter ergeben. Mariellas Diagnosen können keinem Syndrom zugeordnet werden und auch die Chromosomenuntersuchungen haben nur eine Veränderung auf dem 1er ergeben, wobei dies keine Auswirkungen haben muss was ihre Krankengeschichte angeht. Einerseits beruhigt mich das Ergebnis und andererseits wieder nicht. Irgendwie hätte ich mir doch eine Antwort auf alle Fragen gewünscht.
So nun freuen wir uns bald wieder alle auf Weihnachten und so wünsche ich gleich schon mal ein frohes Fest und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2017, wo wir dann nächstes Jahr bei 8 Jahren ohne Chemo wären. Der reine Wahnsinn!!!!!

Stand: 28.10.2016

 

 

 

 

 
 
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