Beiträge Laura Mariellas Mama

Wir kämpfen mit vager Hoffnung weiter!!!

Nun möchte ich doch endlich mal wieder was von uns hören lassen. Laura Mariella geht es sehr gut. Sie entwickelt sich prächtig und scheint alles Lachen, was bisher immer gefehlt hat, nach zu holen. Sie ist den ganzen Tag nur am Lächeln und Lachen, erzählt fleißig „dadadat“ und „lala“ und wirkt immer „wacher“ und neugieriger. Sie dreht sich nun schon ganz prima hin und her und hat somit auch eine neue „Spielqualität“ erlangt. Ihre Haare wachsen wieder. Ich hatte ganz vergessen wie sie mit Haaren aussieht, da sie ja bei der Geburt sehr viele dunkle Haare hatte und nun ein paar Monate keine mehr. Sie ist einfach zum knutschen! Jeder ist erstaunt wie gut gelaunt und zufrieden sie ist. Sie schreit und meckert nicht, sie ist so ein liebes Kind!
Wir müssen im Moment jede Woche einmal nach Ulm um ihren Katheter (den sie für die Chemo braucht) spülen zu lassen und ansonsten haben wir Freizeit, d.h. Krankengymnastik bekommen wir noch aber das macht uns beiden ja Spaß.

Nachdem ich ja nun erst mal total am Boden zerstört war und jegliche Hoffnung, oder sagen wir vielmehr den Glauben an etwas Heilsames aufgegeben hatte und auch einfach keine Kraft mehr hatte, bin ich nun wieder „vollgetankt“. Ich habe mir viele Bücher besorgt, über das Sterben von Kindern und es kommt nun einmal wöchentlich eine Trauerbegleiterin zu uns. Gleichzeitig habe ich im Internet ständig nach irgendeinem „Wundermittel“ gesucht. Ich bin dabei auf die Tiefenhyperthermie gestoßen. Das ist eine Erhitzung des Tumors. Man macht dies in Verbindung mit Chemotherapie um ein besseres Ansprechen der Chemo zu erreichen. Was nicht in jedem Fall dazu führt aber selbst wenn es 1 % Hoffnung gibt, ist es die Mühe wert. Ich habe mich nun also entschieden ihr weiter Chemo geben zu lassen, 2 Blöcke noch. Allerdings möchte ich dies, wenn es möglich ist, in Verbindung mit der Tiefenhyperthermie durchführen lassen. Wir warten nun noch auf die Antwort aus der Uni Düsseldorf, ob man bei Laura Mariella diese Tiefenhyperthermie durchführen kann. Wenn nicht, lasse ich ihr die Chemos ohne Tiefenhyperthermie geben. Mir bleibt ja dann nix anderes übrig. Ich erhoffe mir davon einfach ein deutlicheres Ansprechen der Chemo, so dass vielleicht doch noch eine schonende OP möglich ist. Mir ist klar, dass es ihr Leben wahrscheinlich nur verlängern wird.
Gleichzeitig habe ich eine Anfrage an das Paul Scherrer Institut (PSI) in Zürich gesandt. Dort werden Kinder die an nichtoperablen Tumoren leiden mit Protonen bestrahlt. Der Vorteil der Protonenbestrahlung ist, dass nicht soviel gesundes Gewebe um den Tumor herum zerstört wird, sondern die Strahlen direkt im Tumor wirken. Für Laura Mariella kam ja aufgrund ihres Alters und weil man ihr die kompletten Organe im Bauchraum mit den herkömmlichen Bestrahlungsmethoden kaputt machen würde, eine Bestrahlung nicht in Frage.

Das PSI hat sich auf die Protonenbestrahlung bei Kindern spezialisiert. Über die Spätfolgen ist allerdings noch nicht viel bekannt, ich gehe aber mal davon aus, dass die doch nicht schlimmer sein können, als die Spätfolgen der herkömmlichen Strahlentherapie. Gestern wurden unsere Unterlagen an das PSI versandt. Nun müssen wir abwarten was das PSI antwortet. Im Insgeheimen vermute ich allerdings bereits das auch diese beiden Methoden bei Laura Mariella nicht durchführbar sind, aufgrund der „Form“ des Tumors, aber ich hoffe natürlich trotzdem.