Beiträge Laura Mariellas Mama

Nun sind wir wieder zu Hause!

Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll zu erzählen. Ich habe nur eine enorme Wut im Bauch, warum bei uns nur immer alles so schief laufen muss. Was haben wir verbrochen?! Ich könnte los schreien. Der ganze Stress für umsonst. Wo fang ich an? Ich schreibe einfach frei von der Leber weg wie ich es empfunden habe, meinen ganzen Frust. Selbstverständlich gibt es immer zwei Seiten der Medaille, die Ärzte die ihr Bestes tun und die Patienten die manches nicht verstehen können oder vielleicht sogar falsch verstehen?!

Geplant war eigentlich für letztes Wochenende zu meiner Freundin zu fahren und wenigstens ihren „Junggesellinnenabschied“ mit ihr zu feiern (wenn wir schon bei der Hochzeit nicht dabei sein können) und das Wochenende darauf meinen Geburtstag zu feiern, zu dem auch meine Schwester und meine Oma aus Jena anreisen wollten. Dann stand aber bereits Mitte letzter Woche fest, wenn wir in München operieren lassen, dass die OP am 09.07.2008 statt findet. Also beschloss meine Schwester mich zu überraschen und ihren Urlaub zu verlegen (mit ziemlichen Schwierigkeiten) und bereits das Wochenende vor der OP zu kommen. Das hieß dann aber dass sie ohne meine Oma kommen, weil die an diesem Wochenende nicht konnte. Als ich das dann erfahren habe musste ich meiner Freundin absagen zu ihrem Junggesellinnenabschied, …. Also ist meine Schwester (mit Freund) dann am Freitag gekommen und Freitag haben wir dann auch definitiv entschieden, dass die OP in München statt findet und wir dann am Montag früh anreisen.

Mein Freund konnte dann am Freitag natürlich nicht so kurzfristig Urlaub nehmen, um uns nach München zu fahren. Im Internet habe ich dann gelesen das vor dem Kinderspital keine Parkmöglichkeiten vorhanden sind, also beschloss ich mit dem Taxi zu fahren, was normal auch von der Krankenkasse genehmigt wird bzw. ist, weil nach Düsseldorf fahren wir ja auch mit dem Taxi. Da ich mir so allein vor kam bat ich meine Schwester doch am Montag früh mit nach München zu kommen und mich ein Stück weit nervlich zu unterstützen. Also sind wir Montag halb 8 aufgebrochen. Als wir in München ankamen und der Taxifahrer mein Gepäck auslud, (1 großer Koffer, 1 Reisetasche, den Maxi Cosi, einen kleinen Trolli mit Spielsachen) um wieder zurück zu fahren, war ich heilfroh das meine Schwester dabei war. Ich hätte sonst nicht gewusst wie ich Mariellas Kinderwagen schieben sollte und das ganze Gepäck beaufsichtigen. Wir konnten ja auch nicht gleich auf Station, sondern mussten uns erst in der chirugischen Ambulanz vorstellen, wo auch alle anderen die nur ambulant da waren untersucht werden. Das Wartezimmer war schon krachend voll. Super war mein erster Gedanke, hoffentlich hat hier niemand eine ansteckende Krankheit, dann wars das mit der OP. Zunächst mussten wir eine Nummer ziehen und damit zur Anmeldung. In der Anmeldung fragte ich dann erst mal gleich nach einem Taxischein, den der Fahrer braucht um die Fahrt abzurechnen. „Den bekommen Sie bei der Schwester“ war die Antwort. Nach der Anmeldung warteten wir 1,5 Stunden bis wir endlich an der Reihe waren. Für mich war es vollkommen unverständlich warum wir uns hier noch vorstellen müssen, wenn eh klar ist, dass die OP statt findet. Warum kann ich dann nicht gleich auf die Station?! Nun gut Mariella wurde untersucht und ich sagte, dass sie seit ca. 3 Wochen Durchfall hat und seit  1,5 Wochen Blut im Stuhl dabei ist. Ich sagte auch, dass der Stuhl bereits untersucht wurde und keine Viren nachweisbar waren, dass eine Darmschleimhautentzündung vermutet wird, das kein Entzündungswert im Blut ist und Mariella auch sonst keine Anzeichen für eine Infektion hat. Dann schleppten wir das Gepäck auf die Station wo wir auch schon erwartet wurden. Wir wurden dort sehr freundlich empfangen, die Schwestern sind alle ganz lieb dort und uns wurde die Station gezeigt. Man fragte mich noch mit einem Blick auf mein Gepäck wie lange ich vor habe zu bleiben, ich sagte dass ich ja nicht weiß wie lang der Aufenthalt dauert und bekam zur Antwort: "Wohl ein halbes Jahr nach Ihren Gepäck zu urteilen". Das sind so Kleinigkeiten die echt weh tun mit bereits angegriffenen Nerven, auch wenn sie vielleicht spaßig gemeint sind. Mensch, … Mariella hat Durchfall, ich habe dort keine Möglichkeit zu waschen, was wenn es Komplikationen gibt und wir noch länger bleiben müssen? Ich kann nicht mal schnell nach Hause und neue Sachen holen. Wie oft hat Mariella auch mich schon voll gespuckt, ich brauche ja schließlich auch Sachen für mind. 2 Wochen .... Ich schleppe das doch nicht alles zum Spaß mit.
Mir wurde dann klar, dass ich auf den bisherigen onkologischen Stationen in Düsseldorf und Ulm wohl sehr viel Luxus hatte mit Einzelzimmer und Toilette und Dusche und Fernseher auf dem Zimmer. Das alles gibt es in München nicht. Dadurch das man auch teilweise mit 3 Kindern und den dazugehörigem Elternteil auf einem Zimmer ist, müssen auch die Liegen auf denen die Eltern schlafen tagsüber ab 7:00 Uhr früh weggestellt werden und dürfen erst wieder abends ab 19:00 Uhr wieder aufgestellt werden. Und das wo ich immer so müde bin im Krankenhaus, weil ich eh die halbe Nacht nicht schlafen kann, …. Na gut, dachte ich, dass nehmen wir in Kauf, wenn sie dafür von einem sehr guten Chirugen operiert wird, … irgendwie bekomme ich diesen Aufenthalt auch rum. Ich fragte die Schwester dann gleich noch mal nach dem Taxischein und sie sagte den bekomme ich unten an der Pforte. Prima, das hätte mir die Frau an der Anmeldung auch sagen können. Da meine Schwester dann auch wieder die Heimreise antreten wollte, bin ich dann gleich mit runter zur Pforte. Der Abschied viel mir sehr schwer, erst da merkte ich wie sehr mich das alles wieder nervlich belastet und konnte die Tränen nicht zurück halten. Ich ging dann zur Pforte und fragte nach dem Taxischein. Der Mann an der Pforte erklärte mir, dass er keine Taxischeine ausstellt, sondern die Station. Und da war die erste Nichtigkeit, die mich komplett zum heulen brachte, …. Der Mann war aber sehr nett und rief dann gleich auf Station an, um die Sache zu klären. Zurück auf Station erklärte man mir, ich müsse bei meiner Krankenkasse anrufen und die müssten ein Formular ans Krankenhaus schicken, worauf dann der Arzt die Notwendigkeit des Taxis bestätigt. Ich verstand das ganze nicht, weil ich bisher immer problemlos einen Taxischein bekommen habe. Bei meiner Krankenkasse war natürlich auch niemand mehr erreichbar. Mariella wurde dann noch mal untersucht (das gleiche wie in der Ambulanz - kein Wunder das die Ärzte keine Zeit haben, wenn alles doppelt gemacht wird) und ich musste noch mal alles schildern wie das mit dem Durchfall ist. Ich fragte dann ob der Durchfall ein Problem wäre wegen der OP und ob sie wirklich am Mittwoch statt findet, weil mein Freund extra Urlaub machen wollte, damit ich nicht allein bin. Die OP stand fest und ich war erleichtert. Ich gab meinem Freund das ok Urlaub einzureichen.
Am nächsten Tag hatte Mariella gleich früh nur Schleim und Blut im Stuhl und ich zeigte dies der Schwester. Ab da waren dann alle beunruhigt und nicht mehr so sicher, ob eine OP statt finden kann.  Super, ich hatte gestern den ganzen Tag von Blut im Stuhl gesprochen, …. Es sollte nun eine Untersuchung durch die Gastrointerologen (die die für den Darm zuständig sind) statt finden, um abzuklären ob trotzdem operiert werden kann. Wir haben dann den ganzen Dienstag gewartet und als abends um 18:00 Uhr noch immer keine Gastrointerologen da waren, wurde dann die OP definitiv abgesagt, natürlich zu spät um den Urlaub von meinem Freund zu streichen. Ich hatte dann auch noch bei meiner Krankenkasse angerufen wegen dem Taxischein und die Kasse sagte mir dann das die Formulare bereits bei den Ärzten in der Klinik sind und man da gar nichts weiter anfordern muss und das die Krankenhäuser immer an die Krankenkasse verweisen, wenn sie nicht weiter wüssten. Also bin ich noch mal zur Ärztin und bat um den Taxischein und sagte ihr was meine Kasse gesagt hat und bat sie sich selber noch mal bei meiner Kasse zu erkundigen. Sie sagte dafür hätte sie heute keine Zeit mehr und dass sie mir dann nur rückwirkend einen normalen Taxischein ausstellen könne. Super geht doch, mehr wollte ich doch nicht. Leider hat bei dem Schein dann eine Angabe gefehlt und ich gab ihn der Schwester zurück damit die Ärztin das fehlende Kreuzle machen kann. Die Ärztin war nicht da, also wurde der Schein in ihr Fach gelegt und mir war klar das sich diesen Schein wohl nie wieder sehe.
Am nächsten Tag kam dann mein Freund trotzdem, Urlaub hatte er ja nun bereits. Ich war heilfroh ein wenig seelische Unterstützung da zu haben und beschloss bereits innerlich für mich wieder mit nach Hause zu fahren, da ich mir nicht vorstellen konnte das diese Woche noch operiert wird. Um 15:00 Uhr waren dann endlich die Gastrointerologen da und stellten mir Fragen zu ihrem Essen und bisherigen Behandlungen und tasteten ihren Bauch ab. Sie sagten mir dann, dass ihr Blut abgenommen wird für verschiedene Untersuchungen und dass auch nochmals ihr Stuhl untersucht wird. Ich bin dann echt wütend geworden und fragte wie oft dann noch Stuhlproben genommen werden? Ich meine das kann man ja wochenlang machen bis man endlich was findet. Klar war dann auch, das die Ergebnisse dieser Untersuchungen erst am Freitag vorliegen. Als ich dann fragte, warum man dies nicht alles schon am Montag hätte untersuchen können, bekam ich zur Antwort ich solle doch froh sein das man sich hier so bemüht abzuklären was Mariella fehlt und woher der Durchfall und das Blut kommen. Wieder war ich den Tränen nahe. Verstehen mich die Ärzte nicht? Was ist das denn für eine Antwort. Klar bin ich darüber froh, aber ich bin auch dankbar für jeden Tag den wir nicht im Krankenhaus sind und so wie es nun aussah wird erst nächste Woche operiert und wir sind 1 Woche für umsonst im Krankenhaus.