Beiträge Laura Mariellas Mama

So schnell gings dann doch nochmal nach Düsseldorf!

Letzte Woche war es ein bissel chaotisch. Mit den Ulmer Ärzten konnten wir uns leider nicht auf eine Dauertherapie einigen, mit der alle einverstanden waren. Also sind wir von einem Tag auf den anderen, am Donnerstag, nach Düsseldorf gefahren, um die von Düsseldorf vorgeschlagene Dauertherapie zu beginnen. Das Problem dabei war, Mariella muss dazu Tabletten schlucken, aber das macht sie mittlerweile prima und so konnten wir gestern wieder nach Hause fahren. Ich habe mich ja die ganzen letzten Wochen sehr nach ein bissel Ruhe gesehnt und dass nun ausgerechnet der Aufenthalt in Düsseldorf dafür gesorgt hat, hätte ich am Tag der Abfahrt nicht gedacht. Ich war total aufgewühlt, habe nicht verstanden warum wir jetzt zum Tablettenschlucken extra nach Düsseldorf müssen und warum man das nicht hätte in Ulm machen können und habe nur daran gedacht das jetzt der ganze Umzug liegen bleibt, alle Termine für Frühförderung, Krankengymnastik, Reiten und Zahnarzt wieder abgesagt werden müssen usw. ... Jetzt im Nachhinein muss ich sagen, war es ein bisschen wie im Urlaub. Da Mariella in Düsseldorf keine intravenöse Chemo bekommen hat, sondern nur alle 4 Tage eine Tablette schlucken musste, hatten wir komplett unsere Ruhe. Also kein Gepiepe, wenn die Chemo oder der Tropf durchgelaufen waren, kein Warten bis die Schwester das endlich abstellt, kein Wickeln alle 3 Stunden in der Nacht, … kein Mariella darf nicht raus, … nein wir haben unsere Mahlzeiten aufs Zimmer bekommen (Vollpension ) und konnten spazieren gehen wie wir wollten. Somit haben wir die Zeit sehr genossen und das Wetter hat auch super mitgespielt.

Den einen Tag waren wir 4 Stunden spazieren mit einer lieben Düsseldorferin die uns mit ihrem Sohn besuchen kam. Die beiden haben sich gegenseitig mit Salzstangen gefüttert, das war so süß.

Ich als Mutter habe so was das erste Mal erlebt, mit einer anderen Mami und Kind spazieren gehen, … .Jetzt kommen mir wieder die Tränen. So banale Dinge sind für uns einfach was Besonderes. Ich wäre auch gern noch einen Tag länger geblieben, der Umzug ist ja nicht weg gelaufen .

Wie schon geschrieben, die große kleine Raupe schluckt die Tabletten ganz tapfer und uns allen kommt es so vor als ob sie gewachsen ist, geistig ja sowieso. Sie brabbelt den ganzen Tag und würde wohl, wenn sie könnte so einiges erzählen. Beim Laufen an der Hand lässt sie mich nun immer mal wieder los und merkt dann erschrocken, dass es nicht so geht wie sie will. Aus der Traum auch vom braven Kind das nie weint, sie ist nun sehr ausdauernd am jammern, wenn sie nicht bekommt was sie will (worauf ich aber stolz bin) und schlafen ohne das Mama daneben liegt und mindestens ne halbe Stunde singt, geht gar nicht mehr. Da habe ich ihr was Tolles angewöhnt, aber ich genieße das genauso, dass sie mir zeigt, dass sie mich braucht und lieb hat. Auch wenn sich da oft solche schlimmen Gedanken einschleichen wie: „Vielleicht weiß sie das wir nicht mehr soviel Zeit miteinander haben und will deshalb jede Sekunde nutzen?“ Die Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor noch mal wieder kommt ist sehr hoch, weil er nicht komplett entfernt werden konnte, auch wenn das Entnommene „tod“ war heißt das nicht, das der ganze Tumor „tod“ ist, Krebs ist eben unberechenbar. Deshalb macht man in einem solchen Fall auch die Dauertherapie und normalerweise noch Bestrahlung zur Sicherheit, nur dafür ist Mariella noch zu klein und die bereits vorhandene Skoliose würde damit noch schlimmer.