Beiträge Laura Mariellas Mama

Der Tumor macht uns ratlos!

Am Mittwoch fuhren wir nun zum MRt und ich glaubte Anfangs mal wieder total ruhig zu sein. Auf der Hinfahrt hing ich so meinen Gedanken nach, ... . Dachte so eine völlig normal Situation: Wir fahren Auto, wie andere Mamas auch mit ihren Kindern. Nur wo wir hin fahren ist so unnormal - zum MRT, weil mein Kind einen bösartigen Tumor hat der sich einfach nicht von Chemo beeindrucken läßt. Und schon kommt mir alles so unwirklich vor. Das ist unser leben, seit über einem Jahr!!! Nix ist "normal"!!! Das ist so unglaublich!!!! Warum denn wir?! Warum kann denn nicht alles in Ordnung sein!!!!! Nicht das ich es jemand anderen wünschen würde, aber sowas passiert doch eigentlich nur den anderen, das ist doch etwas worüber man nur hört und froh ist das man selbst nicht betroffen ist. Dann sagte ich mir wieder: Anke es ist nun mal so wie es ist, du kannst es nicht ändern, irgendwie steht ihr das durch und es wird alles irgendwann wieder zu Ende sein. Doch dann  bekomme ich wieder Angst vor dem Ende, ... was wenn es so zu Ende geht, dass sich der Tumor entschließt zu wachsen und sie stirbt? Nein dann will ich lieber doch kein Ende, dann halte ich lieber weiter aus was jetz ist!!!

Dann war es soweit und Mariella wurde die Atemmaske aufgesetzt und ich, die ganze Zeit eigentlich total ruhig, hätte in Tränen ausbrechen können, wollte schreien, warum denn nur, das ist doch alles nicht wirklich, das ist doch nicht normal, ich will sie nicht weiter quälen!!!! Was denn wenn jetz raus kommt das der Tumor gewachsen ist?! Ich möchte Klarheit und gleichzeitig habe ich solche Angst davor. Am liebsten wäre ich die Wände hoch gegangen, hätte geweint und geschrien, geschlagen und getreten, warum ist denn alles so wies ist!!!!!! 3 Stunden war Mariella im MRT, weil der Schädel diesmal mit gemacht wurde um zu schauen ob es Hinweise auf das Sturge-Weber-Syndrom gibt.

Danach sind wir in die Tagesklinik, wo wir immer hin müssen zur Blutuntersuchung. Eine Schwester sagte mir dann, dass der Oberarzt mit mir sprechen möchte. Oh Gott, dachte ich, dann kann es nur was schlimmes sein,... .Ich habe am ganzen Körper gezittert und mussste mich setzen, es ist so ein schreckliches Gefühl, der Boden unter den Füßen wird einem weg gerissen!!! Ich war mir plötzlich sicher: Der Tumor ist gewachsen!!! In mir schrie alles nur noch: Nein! Nein! Nein! Bitte nicht! Zum Glück kam der Oberarzt ziemlich schnell, er strahlte nicht wie jemand der mir gleich sagt: Frau Laesecke, der Tumor hat sich endlich verkleinert! Ich sagte gleich zu ihm: "Sie haben schlechte Nachrichten!" Er meinte: "Naja wie mans nimmt" (oder so ähnlich). Da wusste ich bereits es ist wieder nichts am Tumor passiert. Trotzdem viel mir ein riesen großer Stein vom Herzen. Der Tumor verhält sich nicht wie ein "normales" Rhabdomyosarkom, wir sind jenseits von jeglichem "Standard". Es gibt keine richtigen oder falschen Wege mehr! Man kann nur probieren oder mit den Chemos aufhören, ... . Wir haben nun 16 Chemos hinter uns, auch die 17. wird wohl nicht den gewünschten Effekt bringen. Eine OP ist nicht möglich so wie der Tumor im Moment sitzt, zumindest nicht ohne "verstümmelnde" Maßnahmen und hohes Risiko, ... . Ich denke ich werde mich für den Weg einer nochmaligen Gewebsentnahme entscheiden, um zu wissen wieviel Tumorzellen noch aktiv sind. Raupe wird also nochmal operiert. Danach werden wir weiter sehen.