Beiträge Laura Mariellas Mama

Hoffentlich schlägt es an!

Wir sind nun seit gestern Abend wieder zurück aus Düsseldorf. Diesmal hatte ich auch auf der Hinfahrt nicht mehr so ein schreckliches Gefühl. Im Gegenteil, als wir nach Düdorf rein fuhren, war es als wäre es die normalste Sache der Welt und es hat sich „richtig“ angefühlt.
Besuch hatte sich diesmal nur für Freitag angekündigt - warum wohl?! Also wir waren bis Freitag sozusagen ganz allein. Aber das war auch nicht schlimm, so hatten Laura Mariella und ich ganz viel Zeit für Einander, Zeit die uns manchmal zu Hause fehlt, weil da einfach noch so viele andere Sachen drum herum ablenken. Kommen konnten dann leider nur 2 von angekündigten 5 Besuchern. Alle krank oder mit Kindern krank!
Am Dienstag fand die erste Hyperthermie statt, die Mariella auch wieder gut vertragen hat. Die Ärzte haben gemeint Laura Mariella wäre eine der liebsten Hyperthermiepatienten, weil sie immer so lieb ist und während der Behandlung ganz friedlich schläft.
Mittwoch und Donnerstag waren dann auch recht ereignislos. Nebenwirkungen habe ich von der Chemo keine bemerkt, außer am Samstagabend, da hat sie sich übergeben. Auch ihr Puls, der ja das letzte mal recht hoch war, ist ganz normal gewesen.
Ja und Freitag war dann ihr großer Tag. Ein Jahr ist nun rum! Kann es selber kaum glauben, dass ich diesen Tag mit ihr überhaupt erleben durfte. So oft hat man ihre Chancen gesund zu werden bereits als null eingestuft und nun hat sie ein Jahr durchgehalten, sogar noch länger, wenn man die Schwangerschaft dazu zählt, wo der Tumor ja auch schon wuchs. Mir ging es an diesem Tag bereits früh sehr schlecht. Die halbe Nacht lag ich wach und habe über das vergangene Jahr nach gedacht - wie unwirklich mein Leben mir teilweise erscheint, wie ungerecht das alles ist. Noch hinzu kam, dass am Vorabend die Ärzte das Sturge-Weber-Syndrom ansprachen, was ja ab dem 1. Lebensjahr eher nachzuweisen ist als bisher. Das schien die ganze Zeit noch soweit weg, das 1. Lebensjahr und damit auch die eventuelle weitere schreckliche Diagnose. Ich nehme an dies wird dann in der nächsten MRT mit überprüft.
Als Laura Mariella dann wach wurde habe ich sie zum kuscheln mit in mein Bett genommen. Es kam dann eine Schwester und machte mich darauf aufmerksam, dass es nicht gern gesehen wird, wenn man die Betten zusammen schiebt. Also ich schiebe Mariellas Bett abends zum schlafen immer an meines ran, um sie einfach ganz nah bei mir zu haben. „Man müsse eben von beiden Seiten gut an das Bett ran kommen im Notfall“. Das war dann der Auslöser der gefehlt hat um mich komplett aus der Bahn zu werfen. Als die Schwester das Zimmer verließ habe ich geweint und geweint und geweint und konnte gar nicht mehr aufhören. Glaube soviel Tränen auf einmal sind bei mir lang nicht mehr geflossen und das an ihrem Geburtstag!!! Ich fand es einfach ungerecht - unabhängig von der „Sicherheit“- weil ich schon so viele Dinge nicht mit meiner kleinen Raupe tun kann, weil sie krank ist und nun sollte mir auch noch verwehrt werden sie nachts nah bei mir zu haben. Wer weiß denn wie oft ich das noch erleben kann?!!!!! Klar mag die Schwester aus ihrer Sicht recht haben, … Ich hatte dann schwer zu tun meine Fassung bis 8:30 Uhr wieder zu gewinnen, weil dann die nächste Hyperthermie beginnen sollte.Da ich während der Behandlung nicht dabei sein kann bin ich dann erst mal zur Kapelle - die direkt vor der Kinderklinik steht - und habe versucht „Hilfe“ zu finden. Ich habe mich dann auch ein bißchen beruhigt und hab ihr noch ein Kerzle angezündet. Gegen Mittag kam Mariella dann auch wieder auf unser Zimmer, hat aber noch geschlafen. Es kam dann auch gleich unser erster Besuch und wir standen dann beide weinend an Laura Mariellas Bettchen!!! Wir haben uns danach mit einem leckeren selbstgebackenen Geburtstagskuchen getröstet. Nochmals dickes Danke an die Bäckerin! Wenig später ging die Türe auf und es kam unerwarteter Besuch von meinem lieben Schatz! Eigentlich war ausgemacht die weite Strecke nicht zu fahren, aber er wollte bei uns sein an ihrem 1. Geburtstag, nur für ein paar Stunden, weil er am nächsten Tag arbeiten musste. Das fand ich so lieb von ihm! Auch dir an dieser Stelle endlich mal ein öffentliches: „Danke, dass du so für uns da bist und dich noch nicht aus dem Staub gemacht hast, obwohl du allen Grund dazu hättest! Ich liebe Dich!“. Er erzählte uns auch das 11 Pakte daheim warten

Die Station kam später auch noch mit allen Schwestern und Ärzten die grad Dienst hatten und haben Mariella als sie dann am späten Nachmittag wach war ein „Happy Birthday“ gesungen. Sie hatten auch unsere Zimmertür am morgen mit Luftballons geschmückt. Das war so lieb, ich war echt gerührt! Später kam dann noch eine Besucherin und hat Mariellchen ein Geburtstagsgeschenk und mir was süßes mitgebracht sowie ein Paket von meinen kleinen Schwester überreicht. Danke Annettchen!