Beiträge Laura Mariellas Mama

Wieder daheim!

Seit gestern Abend den 13.02.2008 sind wir wieder heil zu Hause angekommen. Laura Mariella geht es wie immer sehr gut, d. h. ich weiß nicht wie viel besser es ihr ganz ohne Chemo ginge, aber sie hat das alles wieder super gemeistert.
Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll zu erzählen. Als wir ankamen am 06.02.2008 war ich natürlich mächtig aufgeregt und gespannt. Auf der Station ging es sehr hektisch zu, was ich von Ulm gar nicht gewöhnt war. Es hat dann zunächst ein Gefühl von Unbehagen bei mir ausgelöst. Die Station ist zudem sehr viel größer als die in Ulm, aber ich nehme an, dass nicht soviel mehr an Personal zur Verfügung steht, was wohl den hektischen Eindruck vermittelt hat.  Als der Oberarzt dann erschien hat er uns auch gleich zur „Ambulanz“ begleitet, wo Laura Mariella zunächst nochmals untersucht wurde. Das fand ich sehr nett, denn ich hatte den Eindruck ich hab ein Brett vor dem Kopf von der langen Autofahrt und hätte die Ambulanz nie allein gefunden. Es hat mir auch ein bissl die Angst genommen nicht willkommen zu sein, woher diese Angst auch immer kam, … Anschließend konnten wir stationär aufgenommen werden und es wurde noch ein Ultraschall vom Tumor gemacht. Davor hatte ich noch mehr Angst, weil man ja somit auch sehen konnte ob der Tumor zwischen-zeitlich gewachsen war. Zum Glück fand der Arzt aber erst mal nichts, hihi. Nachdem er sich nochmals die letzten Bilder der MRT angesehen hatte, wusste er dann aber doch wo er genau suchen musste und hat auch was gefunden, allerdings nicht so groß, dass ich jetzt daraus schließen würde, dass er die letzte Zeit gewachsen ist. Ich sollte dann noch ein Gespräch mit dem Oberarzt haben und ich muss erfreut und lobend erwähnen, dass es tatsächlich noch Abends um ca. 22:00 Uhr statt gefunden hat. Ich hatte damit gerechnet, dass es auf Morgen verschoben wird. Ich fühlte mich dann um so mehr in guten Händen und die Gespräche mit dem Oberarzt stimmten mich jedes Mal ein bisschen optimistischer. Ich hatte den Eindruck, er macht auch bereits aufgegebene Kinder wieder gesund. Er sagte mir, dass bei ca. 4 von 10 Kindern die Therapie wirkt. Jetzt kann ich nur hoffen das Mariella mit zu den 4 zählt.
Am nächsten Tag sollte ein CT stattfinden und die Sonde, zur Temperaturmessung, in den Tumor eingeführt werden (diese Sonde wird an der Haut festgenäht und bleibt auch die nächsten Chemoblöcke drin), allerdings kamen so viele Notfälle dazwischen, das man dies letztendlich auf Freitag verschoben hatte. Das ist eben Krankenhaus, es klappt FAST nie was planmäßig, aber wir haben gelernt geduldig zu sein, auch wenn’s nervig ist, weil man ja vorankommen möchte.
Am Freitag war es dann sehr heftig für Laura Mariella. Um 8:00 Uhr fand das CT statt und ihr wurde im gleichen Zug auch die Sonde eingelegt. Durch die vielen bisherigen Narkosen brauchte sie fast soviel Schlafmittel wie ein Erwachsener und hat dann auch bis 12:00 Uhr durchgeschlafen. Meine große Angst die Sonde im Rücken würde ihr schmerzen oder sie irgendwie stören wurde auch gleich ausgeräumt. Als sie wach war hat sie sich erst mal auf den Bauch gedreht und geschaut ob ihr Spielzeug noch funktioniert. Jeder Erwachsene hätte wohl erstmal über Schmerzen im Rücken geklagt, sie verblüfft mich immer wieder!!! Dann war um 13:00 Uhr allerdings schon das nächste Mal „schlafen“ (ich schreibe bewusst nicht Narkose da es keine richtige Narkose ist) angesagt für die Hyperthermie mit Chemo. Ich bin geblieben bis sie eingeschlafen war und habe dann meinen ersten Düsseldorfer Besuch empfangen um mich ein bisschen abzulenken. Das funktionierte nur ca. ne halbe Stunde, dann wollte ich auf mein Zimmer zurück und war nur bei Laura Mariella mit meinen Gedanken. Zurück auf dem Zimmer war Mariella auch schon da und wach und hat erst mal was getrunken, danach hat sie bis zum nächsten früh durchgeschlafen. Der Arzt sagte mir, dass die Hyperthermie gut verlaufen war und im Tumor eine Temperatur von 42,3 Grad erreicht werden konnte. An dieser Stelle möchte ich auch meine Fehlinformation im letzten Beitrag korrigieren: Im Tumor muss eine Temperatur von 42 bis 44 Grad erreicht werden, damit es „etwas bringt“  nicht 40 bis 42 Grad wie ich geschrieben hatte. Außerdem findet die Hyperthermie nicht am 1. und 3. Tag der Chemo, sondern am 1. und 4. Tag der Chemo statt.

Mariella zeigte kaum Nebenwirkungen auf die Chemo und Hyperthermie. Sie hat fast nichts gegessen und getrunken und hatte einen zu hohen Puls, aber sonst war sie unverändert fröhlich. Manchmal habe ich Angst, wenn es ihr so gut geht, dass es dem Tumor auch noch gut geht. Ich meine kann es sein, dass man die Chemo scheinbar einfach so „weg steckt“ und trotzdem gesund wird? Ich habe immer das Gefühl es muss vorher ein noch größeres Leiden erfolgen?! Krank oder? Dabei bin ich froh, dass sie alles so gut verträgt, hatte ich mir doch vorgenommen abzubrechen, wenn ich sehe, dass sie leidet.

Am Samstag und Sonntag hatten wir dann auch wieder Besuch, so dass das Wochenende nicht ganz so langweilig wurde. Lasst euch allen die da waren noch mal ganz lieb danke sagen!!! Danke!!! Es hat mir sehr geholfen!!! Und Danke auch für die tollen Mitbringsel!!!
Am Montag war dann wieder Hyperthermie angesagt. Ich war diesmal nicht ganz so aufgeregt, aber genauso sorgenvoll währenddessen. Aber auch diesmal verlief alles gut und Mariella hat wieder den ganzen Tag geschlafen. Besuch hatte ich auch wieder.
Am Dienstag ist dann nicht mehr viel passiert. Wir hatten noch mal Besuch und Laura Mariella ging es wie immer prima.
Der Nächste Chemblock (also ein Block geht immer 4 Tage und 1 Tag „Wässern“) soll in 2 bis 3 Wochen stattfinden, je nachdem wie ihre Blutwerte sind. Ich habe mich nun auch schon ein bisschen „eingelebt“ und empfinde den Gedanken soweit weg von zu Hause zu sein nicht mehr ganz so schlimm. Geplant sind zunächst mindestens 4 Blöcke, wenn das ihr Körper noch verträgt. Eine MRT  soll eventuell 2 bis 3 Wochen nach dem 2. Block Aufschluss auf die Wirksamkeit geben. Bis dahin heißt es wieder abwarten.