Beiträge Laura Mariellas Mama

Unsere Kleine wird nun langsam groß!

Mariella kann nun krabbeln, juhu!!!! Wir dachten alle, dass dies wohl nicht möglich sein wird, aufgrund des fehlenden Muskels in der Wirbelsäule, aber ihr Körper hat es wohl geschafft dies irgendwie zu kompensieren und andere Muskeln übernehmen dies nun. Sie krabbelt sehr langsam, aber sie tut es!!!! Genauso wie das Hochziehen und Aufstehen nun total selbstverständlich sind und ihren größten Spaß hat sie, wenn sie sich versucht freihändig hinzustellen und sich nach vorne fallen lässt. Sie lacht sich immer halb kaputt, wenn sie sich dann mit den Händen wieder auffängt. Ich bin so überglücklich das ich das alles mit ihr erleben darf. Ich weiß noch wie ich immer mal wieder andere Mamas mit Kleinkindern gesehen habe im Krankenhaus und die Kleinen haben sich immer an den Gitterstäben der Krankenhausbetten hoch gezogen, obwohl die anderen Kinder oft sogar jünger waren wie Mariella. Ich dachte damals, dass Mariella das wohl nie lernen wird, da schienen Welten dazwischen zu liegen, und nun … nun tut sie es selbst, als wäre es schon immer so gewesen!!! Sie hat auch gar keine Lust mehr zu sitzen oder zu liegen, sie ist nur noch am Krabbeln und Stehen, die Welt entdecken und sie wickelt jeden der sie kennen lernt um den Finger.
Ihr neuestes Wort ist nun „Hi“, egal wo eine Türe aufgeht und egal wer kommt oder ob überhaupt jemand durch die Türe kommt, Mariella sagt: „HAI“ und hebt dabei manchmal sogar die Hand und wenn ich zu jemanden „Tschüß“ sage dann winkt sie. Sie begreift immer mehr und das nun alles so rasend schnell!!! Nun sitzt sie auch endlich nicht mehr im MaxiCosi, sondern darf vorwärts fahren. Beim ersten Mal hat sie nur erzählt, gelacht und gestaunt, es hat ihr richtig Spaß gemacht.
Unser St. Martinsumzug war in meinen Augen leider nicht so berauschend! Also ich kenne das aus meiner Kindheit so, dass eine Kapelle vorne weg lief und Musik spielte und alle Kinder singend mit ihren Laternen hinter her liefen. Bei uns auf dem Umzug war es leider nur kalt und sehr ruhig, die Kapelle lief nicht mit und alle gingen schweigend und frierend hinter ihren Laternen her!!! Das nächste Mal werde ich woanders mit laufen.

Eine wichtige Entscheidung hatte ich dann auch noch zu treffen vor 2 Wochen. Normalerweise werden Tumore die nicht komplett entfernt werden können noch bestrahlt. Da für Mariella ja eine Bestrahlung mit den herkömmlichen Methoden, aufgrund ihrer Größe und ihres Alters, nicht in Frage kommt, hatte ich ja (wenn ihr euch erinnert) letztes Jahr im Januar das PSI in der Schweiz angeschrieben. Die bestrahlen dort kleine Kinder an Stellen die inoperabel sind mit Protonen. Diese besonderen Strahlen zerstören nicht soviel gesundes Gewebe um das Tumorgebiet herum. Jedenfalls hätte ich nun die Möglichkeit gehabt für ca. 6 Wochen in die Schweiz zu gehen und diese Bestrahlung durch führen zu lassen. Als mir der Oberarzt diese Möglichkeit eröffnet hatte war das ein ganz schönes beschissenes wieder auf den Boden der Tatsachen kommen. Ich dachte nun ist endlich mal die Behandlung zum größten Teil vorbei und auch die vielen Entscheidungen die zu treffen waren und nun musste ich wieder eine so wichtige Entscheidung für sie treffen. Ich hatte immer gesagt ich lasse sie nicht noch bestrahlen und war mir auch im Gespräch mit dem Oberarzt (der mir die Entscheidung frei ließ, aber selbst zu keiner Bestrahlung bei Mariella tendiert) sicher dies nicht zu wollen, aber auf der Heimfahrt war ich mir plötzlich nicht mehr so sicher. Ich dachte, mich nun gegen diese Bestrahlung zu entscheiden entspricht eigentlich nicht meinem ganzen bisherigem Handeln: Nämlich alles zu tun und jede Möglichkeit zu nutzen den Tumor kaputt zu machen. Und ich dachte immer, wenn er dann trotzdem wieder wächst, kann ich sagen ich habe alles getan. Aber diese Bestrahlung hieße für uns 6 Wochen in die Schweiz zu fahren, alleine in einer Ferienwohnung zu wohnen, weil man dazu nicht in die Klinik aufgenommen wird, jeden Tag würde Mariella eine Narkose und eine Bestrahlung bekommen - 6 Wochen lang und ihre Wirbelkörper würden nicht mehr richtig mit wachsen, das hieße ihre bestehende Skoliose würde noch schlimmer werden. Außerdem würde auch die Niere was abbekommen und evtl. auch der Darm und Bestrahlung hat, genauso wie Chemo, die weitere Nebenwirkung Zweittumore auszulösen. Sollte ich dies alles in Kauf nehmen, um ein bisschen mehr Sicherheit - keine Garantie - zu bekommen, dass der Tumor nicht mehr wieder kommt? Abgesehen von den anderen Dingen, wie das die Reha ausfallen müsste, der Hickmann wieder nicht entfernt wird, unser Alltag den wir uns grad mühsam aufbauen wieder dahin wäre, …. Ich habe mich nach
2 Tagen hin und her entscheiden dazu entschlossen diese Bestrahlung nicht geben zu lassen und ab da wurde es auch ruhiger in meinem Kopf und meinem Bauch! Ein weiterer Aspekt, der mir erst nach meiner Entscheidung klar wurde: Jeder Mensch verträgt nur eine bestimmte Gesamtdosis an Strahlen und wenn ich Mariella diese nun geben lasse, dann käme Bestrahlung nicht mehr in Frage, wenn der Tumor doch noch mal wachsen sollte. Klar ist, wenn er noch mal wächst werden die Strahlen nicht mehr viel ausrichten können - aber vielleicht geben sie uns dann ein bißchen mehr Zeit miteinander und zum jetzigen Zeitpunkt gibt uns diese Entscheidung mehr Lebensqualität für die Gegenwart und für die Zukunft.