Banner8_1  
Spendenaufruf  
Raupe  
  
 
 
 
Aktuelles von mir

Beiträge Laura Mariellas Mama

Ihr Lieben!

ich muss mich fast entschuldigen, dass meine letzte Aktualisierung so lange her ist.

Mariella geht es prima. Sie ist eine großartige Schwester, nie eifersüchtig oder neidisch im Gegenteil, sie schaut immer das man Fiona nicht vergisst. Wenn Fiona doch mal weint und ich nicht sofort reagiere dann sagt sie immer zu mir: „Mama willst du nicht mal nach Fiona schauen, die weint.“ Die zwei sind auf jeden Fall ein super Team und strahlen sich immer an, sobald sie sich sehen z.B. morgens nach dem Aufstehen oder wenn Mariella von der Schule kommt. Die Schule macht Mariella mittlerweile auch Spaß. Sie war nun in der so genannten Eingangsklasse und kommt nun in die erste Klasse ab September. Wenn alles klappt darf sie auch in Deutsch (obwohl Mathe ihr Lieblingsfach ist, weil man in Deutsch soviel schreiben muss) mit am normalen Grundschulunterricht teilnehmen. Allerdings geht das nur, wenn genug Personal vorhanden ist. Was mich schon sehr ärgert als ich das erfuhr, weil Mariella eigentlich aufgrund dieser Möglichkeit der Inklusion in diese Schule geht. Als ich mich für ihre jetzige Schule entschieden hatte, hat man mir nicht erklärt, dass es vom Personal abhängt, ob Unterricht in der Grundschulklasse möglich ist, sondern ich hatte das so verstanden, dass wenn Mariella geistig fit ist, sie in jedem Fall mit in der Grundschulklasse unterrichtet werden kann. Noch dazu muss die komplette Klasse die Schule wechseln. Das wird wieder eine Umstellung für sie werden und ich hatte mit dem Fahrdienst gerade eine Einigung für eine kürzere Fahrzeit erreicht, nachdem ich sie nun täglich abgeholt habe (40 km) und echt an meine Grenzen kam. Ab September sitzt sie dann nun wieder 10 Minuten länger im Bus und die Schule ist auch noch 10 Minuten später aus. Das heißt weiterhin kaum Nachmittage zum Spielen. Ich finde es so traurig.
So … ein Ultraschall hatten wir dann letzte Woche auch - soweit alles in Ordnung. Wie sinnvoll, in meinen Augen, wenn doch am 19.08. das MRT ist. Ich glaube fast die Ultraschalluntersuchung wurde nur gemacht, damit sie gemacht wurde und niemand sagen kann sie hätten es vergessen. Wenn man nicht selbst mitdenkt ist man echt verloren. Ihre Niere scheidet leider weiterhin zuviel Eiweiß aus und sieht im Ultraschall auch nicht gerade gesund aus. Bisher wird es nur beobachtet.
Bin gespannt wie die MRT-Untersuchung bei uns wieder ablaufen wird, was die Narkoseeinleitung angeht. Der eine Arzt wird es wieder auf den anderen schieben und leidtragende wird wieder Mariella sein und ich werde mir dann wieder Vorwürfe machen, dass ich es zugelassen habe. Auch für mich wird es eine neue Herausforderung nun mit 2 Kindern zu der Untersuchung zu fahren … und Fiona muss dann irgendwie betreut werden, wenn ich bei Mariella im Aufwachraum bin.
War schon komisch als ich wieder in das Krankenhaus rein bin letzte Woche. Und ich habe den gleichen Kinderwagen geschoben in dem Mariella damals saß, … nur das Fiona darin lag und Mariella, nun 7 Jahre alt, an meiner Hand daneben lief. Unglaublich!!! Ich hatte sofort Tränen in den Augen. Einen Moment sah ich mich wieder vor 7 Jahren mit Mariella im Wagen in diese Klinik rein laufen - total hoffnungslos und verzweifelt. Eckelhaft wie das alles wieder hoch kommt, nur durch den Anblick oder den Geruch der Klinik allein. Jedes Mal wenn ich in die Tagesklinik rein laufe und die Eltern mit Ihren Kindern dort sitzen sehe und ich weiß ungefähr was die gerade durch machen, …. Ich hoffe wir müssen das nie wieder erleben. Was für unendliches Glück wir hatten. Hoffentlich bleibt alles gut. Bitte drückt die Daumen mit fürs MRT am 19.08.

P.S. Übrigens sind leider unsere ganzen tollen Gästebucheinträge weg …

Stand: 30.07.2014

 

 
 
Konto