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Beiträge Laura Mariellas Mama

Und wir durften auch den 3. Geburtstag feiern!

Hat einer von Euch schon mal versucht eine Eisenbahn mit einer Silikonbackform zu backen???? Ich bin jedenfalls fast durchgedreht!!! Nach 2 Versuchen hab ich’s dann aufgegeben und habe noch 3 Waggons retten können (siehe Bilder vom 3. Geburtstag). Der Teig wollte einfach nicht aus der Form, egal ob total abgekühlt oder noch leicht warm, da ich 2-mal gebacken habe, hab ich beide Varianten probiert. Niiiieee wieder!!!! Wir waren diesmal 17 Leute - das war ein Festsmiley und Mariella hat noch Tage danach gefragt: “Mama, Geschenke auspacken!!!???“ Und sie hat wieder viel zu viele Geschenke bekommensmiley. Und da nun schon der 3. Geburtstag war, finde ich es langsam auch gar nicht mehr so schlimm, dass sie noch ein bisschen „zurück“ ist für ihr Alter. Die Zeit vergeht so schnell und uns wurde soviel Zeit „genommen“ durch das Krankenhaus, dass ich es nun richtig schön finde unbeschwerter erleben zu können, wie sie alles nachholt und dadurch das alles ein bissl später kommt bei ihr, habe ich den Eindruck ich habe jede schöne Zeit des Erlernens ein bisschen längersmiley, eben länger ein Kind mit 2-3 Jahren und da sind sie doch auch soooooo knuffig!!!! Nicht, dass nicht jedes Alter seine schönen Seiten hätte, … ihr wisst bestimmt wie ich’s meine. Es war auf jeden Fall ein tolles Fest!!!!
Der Sammelurin vom Krankenhausaufenthalt hat leider nicht ausgereicht um etwas über die Niere auszusagen, weil wohl doch schon zuviel Blut mit drin war. Also haben wir es letzte Woche zu Hause ausprobiert den Urin 12 Stunden zu sammeln und hätten dann am am nächsten tag nach Ulm gemusst zum Blutabnehmen (das macht man nach dem Urinsammeln immer). Das war eine einzige Katastrophe! Eigentlich dachte ich, wenn ich es schaffe Mariella 6 Monate lang, riesen Chemotabletten schlucken zu lassen mit 18 Monaten, dann schaffe ich auch 12 Stunden Urin zu sammeln ohne das ein Tropfen daneben geht. Leider sagt Mariella noch nicht, wenn sie auf den Topf muss, macht aber schon ab und zu rein und ich dacht, wenn ich sie tagsüber regelmäßig drauf setze klappt das schon. Bin ich naiv!!!!! Wir haben sogar auf dem Töpfchen gefrühstückt, … bis der Hintern nen richtig roten Rand hatte und Mariella nicht mehr auf den Topf wollte ….

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Dann hat es 2 Stunden super geklappt mit Sammeln und dann ging das erste was daneben, da war es um 9:00 Uhr. Also musste ich ab da noch mal neu anfangen mit sammeln über 12 Stunden. Ich habe dann die Fingermalfarben rausgeholt und sie aufs Töpfchen gesetzt und sie eine Stunde malen lassen. Dann hatte sie keine Lust mehr und ich dachte dabei nur: „Super und wir kriegste die anderen 11 Stunden sammeln rum????". Hol Mariella vom Topf und der ganze gesammelte Urin war voll mit getrockneter Farbe, … also konnte ich den auch weg schütten und wieder neu anfangen mit sammeln. Da wars ja schon 10 Uhr und 12 Stunden sammeln hätte bedeutet bis 22:00 Uhr!!! Also habe ich versucht ihr einen Urinbeutel zu kleben und dachte ich probiere es damit den Urin aufzufangen. Wer das nicht kennt das ist ein Beutel den man an den Schamlippen festklebt. Brutal!!!! Aber es musste ja sein!!! Mariella hat sich mit Händen und Füßen gewehrt und geweint und ich habe mich selber dafür gehasst das zu tun!!! Endlich war er dran und ich hab ihr dann nur eine Hose drüber gezogen, ohne Windel!!!! Das hat ungefähr ne Stunde gedauert und ich war kurz in der Küche da rief sie mit Stuhlverschmierter Hand: „Mama!!! Lady (unsere Katze) kackack gemacht aufn Teppich!“ Da war ihr doch die Wurst durch Hosenbein gerutscht und sie ist rein getreten (alles so richtig schön in den Hochflorteppich eingearbeitetsmiley) und hat danach noch rein gefasst. Ich wusste nicht ob ich lachen oder heulen sollte vor Verzweiflung das es wohl wieder schief geht und der Teppich hinüber ist!!! Also hab ich Mariella sauber geputzt, den Urin gierig gesammelt und den Teppich geschrubbt. Danach hab ich einen neuen Urinbeutel geklebt und es war wieder grausam, noch dazu war sie schon vom ersten Beutel total rot und wund, …. Frage mich echt wie ich sie nur so quälen konnte!!!! Beutel saß und wir haben weiter gesammelt. Gegen 12:00 Uhr wollte ich den Beutel dann abmachen und Mariella hat sich nur gewehrt und geweint. Da wars mir dann zuviel!!! Ich hab den Beutel abgerissen und hab mich gefragt was ich da eigentlich tue. Hab in Ulm angerufen und gesagt, dass es nicht klappt und ob wir nicht warten können bis sie soweit selber aufs Töpfchen geht. Die Antwort der Schwester hat mir dann wieder den Ernst der Sache vor Augen gerufen: „Ja wir wissen halt nicht wie lange die Niere noch durch hält!!!“ Wir sollten dann am nächsten Tag auf Station und eine Nacht bleiben und noch mal dort sammeln, aber wir sollten am Wochenende Besuch bekommen und außerdem konnte ich mir auch nicht vorstellen, dass es nicht wieder blutet. Ich weiß nicht ob sich noch jemand daran erinnert, kurz vor der OP in München hatte Mariella ja auch immer Blut im Stuhl und man hatte ihren Darm untersucht und festgestellt, dass er von der Darmschleimhaut anders aussieht als bei anderen Menschen. Der Arzt sagte damals er hätte so was noch nie gesehen und es könnte sein, dass sie dies auch an anderen Organen hat. Jedenfalls führt diese besondere Beschaffenheit dazu, dass sie schneller blutet. Tja und wenn dies nun an der Blasenwand genauso ist, dann werden wir nie einen Sammelurin mit Katheter, ohne Blut drin, bekommen. Also wäre das eh sinnlos!!! Nun warte ich auf den Anruf der Ärzte aus Ulm, was wir nun weiter tun sollen.
Unser nächstes MRt ist dann irgendwann im August und am 21.05.2010 haben wir dann Herzecho, EkG, Ultraschall des Tumors, der Niere und der Lymphknoten und HNO Arzt. Das wird wieder ein Marathon!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 
 
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