Beiträge Laura Mariellas Mama

Mensch ist echt schon wieder November?

Und bald Weihnachten. Mariella wünscht sich ein Pferd. Das erste Mal das sie von selbst einen Wunsch äußert!!! Und weiter wünscht sie sich nichts. Sie steht doch so sehr auf Pippi Langstrumpf und spielt mit dem Hüpf-Rody immer „kleiner Onkel“ und Pippi Langstrumpf! Ja das fröhlichste Mädel der Welt liebt das stärkste Mädchen der Welt. Soviel Smileys in meinem Text -weil ich einfach so glücklich über sie bin!!! Und wie sie nun spricht und kombiniert und Zusammenhänge begreift und immer noch so lieb ist. Klar hat sie auch mal ihre Bockanfälle, aber die sind zum Glück selten und meist kommt sie dann von selbst und entschuldigt sich - einfach mein Traumkind!!!
Nachdem ich dann nach 6 Wochen immer noch nichts über den Befund der Nieren gehört hatte, hab ich dann dort mal hin gemailt. Das Ende vom Lied: Hätte ich nicht nachgefragt, wüßt ich bis heute nicht Bescheid, da der Befund nicht wie versprochen an mich und meinen Hausarzt geschickt wurde, sondern nur an meinen Hausarzt und es stand im Befund, dass mit mir alles besprochen wurde. Nur wurde nichts mit mir besprochen - außer das ich einen Befund zugesandt bekomme habe. Naja jedenfalls finden die Nephrologen, dass die Niere von den Chemos angegriffen ist, aber nicht so extrem, dass man Medikamente geben muss. Ich soll nun regelmäßig Kontrollen mit Urinsticks durchführen und beobachten, ob der Proteingehalt im Urin steigt und regelmäßig Blutdruck messen – wobei mir noch niemand gesagt hat wie. Ja und halbjährlich sollen wir nun einen 24 Stunden Sammelurin abgeben. Das nächste MRT ist erst im April 2013. Mariella hat besorgniserregend oft Kopfweh. Aber ich will einfach nichts schlimmes Glauben. Sie hat ja seit einem Jahr bereits recht häufig schlimme Migräneanfälle und übergibt sich auch dabei. Nun hab ich versucht den Stress mit Terminen bissel zu reduzieren und nun ist es schon weniger, aber Kopfweh hat sie trotzdem fast täglich! Drückt die Daumen das es echt nichts schlimmes ist.
Im Oktober jetzt hatten wir noch mal Ultraschall von Niere und Wirbelsäule und Lymphknoten. Alles unverändert. Ich habe mich wieder tierisch aufgeregt über die ganze Organisation. Zuerst warten wir vorm Ultraschall - ist ja normal - darüber rege ich mich auch nicht mehr auf. Dann sind wir dran und uns schallt eine andere Ärztin als sonst. 20 Minuten, Mariella ist echt geduldig!!! Dann ist sie fertig und sagt: "So und nun schaut noch mal der andere Doktor drüber, weil sie sind eigentlich seinen Patientin. Wir müssen nur noch kurz auf ihn warten.“ Suuuuuuuuuuuuuuuuuuper, klar wir haben ja sonst auch nichts weiter zu tun und Mariella liegt ja als 5-jährige auch besonders gern still - das ist ihre Lieblingsbeschäftigung!!!! Also warten wir, …. nochmal 10 Minuten (kamen mir aber wie 20 vor - vielleicht warens auch 20 Minuten). Jedenfalls schallt dann noch mal der andere Doktor, nochmal 15 Minuten! Mensch warum dann nicht gleich er?
Danach onkologische Tagesklinik. Dort wartet ein junger Arzt den ich noch nie gesehen habe (an die wechselnden Ärzte bin ich ja schon gewöhnt) in den letzten 5 Jahren und zur Begrüßung sagt er: „Guten Tag Frau Laesecke, durch Ihren Krebsnachsorgeplan blicke ich noch nicht so durch!“ Bitte ironisch lesen: Na da freut man sich doch das die Ärzte alles so im gut im Griff haben und man als Elternteil eine Sorge weniger hat und nicht selbst noch an alles denken muss!!!!!!!!!! Ich sagte dann nur: „Kein Problem ich stehe für Fragen gern zur Verfügung.“ Und so kaute ich mich dem Arzt dann noch mal alles durch was ich bereits mit einem der anderen Ärzte besprochen hatte. MRT im April davor, Narkosebelehrung und Lungeröntgen und Herzecho/EKG, halbjährlich Ultraschall, …. Nachdem wir dann fertig waren mit Besprechen, ließ er mich noch mal 20 Minuten warten mit den Worten: „Ich bespreche das noch kurz mit der anderen Ärztin, ob das so ok ist.“ STÖHN!!!!! Das beste aber ist immer das es heißt bei den Ärzten hätten sie doch was gesagt und wenn man was sagt dann glaubt man uns Eltern nicht!!!! Als ich mit dem Arzt sprach übers MRT fing er wieder damit an, dass der Zugang u.a. fürs Blutabnehmen in der onkologischen Tagesklinik gelegt wird und Mariella dann erst ins MRT kommt. Wer regelmäßig mitliest, weiß dass es bei uns bisher bei jedem MRT das Theater mit dem Zugang, dem Schlafsaft und der Einleitung der Narkose mit Maske gab. Jedenfalls zum Zugang legen brauchen wir 4 Leute die sie festhalten und am Ende finden die jedes Mal keine ordentliche Vene und es wird doch mit Maske eingeleitet. So wars immer bisher in ihrer Krankenhauslaufzeit!!!! Bei jeeeeeeeeeeedem MRT ohne Hickman wurde sie mit Maske eingeleitet und immer wieder musste ich vorher diskutieren oder es wurde einfach versucht sie zu stechen, um dann daran zu scheitern! Nach dem letzten MRT sagte mir eine Schwester der Tagesklinik das vereinbart ist mit dem Oberarzt der Anästhesie das alle Kinder die von Tagesklinik kommen mit Maske eingeleitet werden sollen und ich solle das im MRT immer dazu sagen und könne mich auch gern auf sie berufen. Nun erklärte ich das dem Arzt von der Tagesklinik, leider war die Schwester die mir dies sagte an diesem Tag nicht anwesend. Der Arzt schien mir jedoch kein Wort zu glauben und lenkte dann vom Thema ab und quatschte drum herum so von wegen, dass solle ich dann noch mal bei der Narkosebelehrung dem Anästhesisten sagen und er könne nichts versprechen. Ich sagte ihm dann direkt dass ich den Eindruck habe, dass er mir kein Wort glaubt und das er doch bitte die besagte Schwester fragen solle, damit er schlauer wird und andere Kinder auch nicht weiter gequält werden!!! Er versuchte mir dann noch mal zu erklären, dass sich die Leute unten im MRT sehr freuen würden, wenn der Zugang schon läge, wenn die Kinder ins MRT kommen!!! Darf ich Euch sagen wie SCHEIßEGAL mir die Freude der Anästhesisten im MRT ist, wenn’s um mein Kind geht?!!!! Und mir ist auch mittlerweile echt egal wie beliebt ich in der Tagesklinik bin. Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Debatin, Leiter der Kinderklink, und vielleicht auch alle die für die Personalknappheit im Krankenhaus verantwortlich sind (falls das der Grund für die ständig wechselnden Ärzte ist - ich blick das nicht), falls sie das jemals lesen: Das kann doch alles nicht wahr sein!!!! Ständig wechselnde Ärzte, ich sehe ein die müssen auch was lernen, aber dann bitte vielleicht hospitierend?! Die normale Wartezeit für die Untersuchungen ist schon recht lang für kleine Kinder und langweilig, muss das unnötig ausgedehnt werden? Warum habe ich ständig das Gefühl selbst an alle Untersuchungen denken zu müssen und das ich teilweise mehr weiß als der Doktor der da vor mir sitzt?! Muss dass denn sein das kleine Kinder vor der Narkose noch gestochen werden müssen, anstatt gleich mit Narkosemaske die Narkose einzuleiten? Vor allem, wenn die Mutter schon daraufhin weist das bisher nie eine Vene gefunden wurde und sich ihr Kind mit allen Körperteilen wehrt, so dass man sie zu viert festhalten muss???!!!! Können sie sich vorstellen wie es ist, das mit anzusehen als Mutter? Noch daneben zu stehen? Sein Kind sozusagen zu verraten, sollte ich als Mutter nicht die Beschützerin und Trösterin sein?!!! Mir zerreißts jedes mal das Herz. Den Raum vorher zu verlassen wäre noch verächtlicher!!! Hach so nun habe ich mir mal wieder Luft gemacht!!!! Hab ich mich grad über Kleinigkeiten aufgeregt? Dann entschuldigt - mir geht’s scheinbar zu gut. Es gibt aber auch nette und verständnisvolle Ärzte die sich einsetzen. Nur um das auch mal erwähnt zu haben.

Mariella war übrigens seither (ihr erinnert Euch an meine Sorge das sie seit April nicht mehr krank war) immer noch nicht wieder krank. Sorg, sorg!!
Nun hat sie auch schon neue 2 Schulzähne und geht fleißig in die Vorschulgruppe. Und bringt jeden Montag Hausis mit!! Wenn ich ehrlich bin tuts mir richtig leid, dass für sie die Kindergartenzeit schon vorbei sein soll. Schule ist doch so äztend im Alter von 7-18 Jahre!!!Zumindest konnte ich erst viel später gefallen daran finden und das es sehr oft Ferien gibt, merkt man auch erst, wenn man Erwachsen ist. Aber sie gehen genauso schnell vorbei wie als Kind. Mariella hat ein Fahrrad bekommen und kann leider immer noch nicht fahren - vielleicht bin ich da auch bissl zu ehrgeizig. Ich gebs zu!!! Naja dann versuchen wirs eben der Jahreszeit entsprechend mit Schlittschuhen.
Und wir freuen uns nachdem ganzen draußen toben und schwimmen und Eis essen gehen, aber auch wieder auf die Tage, daheim beim basteln und gammeln und Lebkuchen essen, Drachen steigen, Blätter sammeln und Pfützen suchen! So hat doch jede Jahreszeit echt seine Vorteile! Und schwupp die wupp wird ihr 6. Geburtstag kommen.
Ihr lieben Mitleser seit alle lieb gegrüßt von uns!!!

Stand: 07.11.2012