Beiträge Laura Mariellas Mama

Muss mich mal über die "Gaffer" beschweren!

Habe mich letzte Nacht nochmals so darüber aufgeregt, dass ich nicht schlafen konnte. Ist es nicht eh schon ungerecht das Mariella das starre Korsett 24 Stunden tragen muss, dass bei der Hitze auch Nachts!!! Sie weint nachts oft bitterlich, dass ich ihr das Korsett ausziehen soll, weil es so drückt und weh tut. Sie hat Druckstellen - blaue Flecken davon und das muss so sein und ich muss dafür sorgen, dass sie es trägt und das bis Sie ausgewachsen ist!! Sie muss ihr Leben lang Krankengymnastik machen, in den Sommerferien 4 Wochen in eine spezielle Klinik, wenn Sie alt genug ist (statt wie andere Kinder die Ferien zu genießen), um ihr die spezielle Krankengymnastik nach Schroth zu erlernen und am Ende wird ihr Rücken trotzdem nie so sein, wie bei einen gesunden Menschen. Er wird nicht gesund, wir betreiben nur Schadensbegrenzung! Sie wird wahrscheinlich trotzdem Schmerzen haben und Einschränkungen, nicht jeden Beruf erlernen können oder nicht jede Sportart machen können, eventuell trotz aller Mühe versteift werden müssen im Rücken!!! Und dazu dann noch die Angst, dass der Tumor weiterhin ihr Leben bedroht und das ständige Angestarre der Leute und Kinder wegen ihrem Blutschwamm!!! Ein Wunder das noch nie jemand vor eine Laterne gelaufen ist! Es bricht mir als Mutter das Herz und es nervt und nervt und nervt!!!!! Muss sie denn zu allem Übel noch so angestarrt werden? Muss hinter ihrem Rücken noch über Ihr Gesicht getuschelt werden, müssen andere Kinder auch noch Angst haben vor ihr, sich ekeln??? Sie ist so ein offener fröhlicher Mensch, so „unschuldig“ - ohne Zweifel und Vorurteile, geht auf alle zu und ich mag gar nicht daran denken, wie viel Zurückweisung sie im Leben noch erfahren wird und wie viel Enttäuschung nur wegen ihres Äußerem oder ihrer gesundheitlichen Einschränkungen! Jetzt im Kindergarten kennen sie alle so wie sie ist und akzeptieren sie, wie wird es sein, wenn sie in die Schule kommt?! Ich mag gar nicht dran denken! Der Kindergarten in den sie geht ist ja ein integrativer und kein örtlicher Kindergarten. Das heißt sie wird wahrscheinlich nur unser Nachbarkind kennen, wenn sie in die Schule kommt, … weil ihr jetziger Kindergarten nicht hier ist, wo wir wohnen. Ich habe mir schon überlegt nächstes Frühjahr eine Anzeige aufzugeben, dass ich Kontakt zu Müttern und Kindern suche die 2013 in die Schule hier im Ort kommen, … damit sie wenigstens schon ein paar Kinder kennt …. Der Auslöser für die ganzen „selbstmitleidigen“ Gedanken war, dass wir am Sonntag auf einem Stadtfestle waren und standen vorn an der Bühne. Viele Kindergruppen sind aufgetreten und viele Kinder standen um uns herum und alles starrte und glotze Mariella an. Am liebsten wäre ich auf die Bühne gegangen hätte das Mikrofon geschnappt und hätte allen gesagt das jetzt jeder mal 5 Minuten Zeit hat zu schauen, das es ein Blutschwamm ist, weil nicht jeder das Glück hat gesund zur Welt zu kommen und das dann bitte gut ist und alle Eltern ihren Kindern bitte beibringen sollen, das es unhöflich ist jemanden ständig anzustarren!!! Ich meine wie fühlt man sich da? Zumal der Blutschwamm für sie mittlerweile normal ist und sie gar nicht weiß, warum alle so glotzen! Ich hab ihr dann gesagt, dass sie alle so anschauen, weil sie so hübsch ist. Dann habe ich angefangen zurück zu starren auf die Kinder und dann mit dem Finger zu zeigen und hab gesagt: "Die starrt und die starrt und der starrt und glotzt!!!" Und Mariella sagt dann auch noch nette Sachen wie: "Die ist schön Mama!!!" Als dann immer noch nicht genug geglotzt war hab ich dann angefangen zu sagen, dass das ansteckend ist was sie im Gesicht hat. Man bekommt das vom Anglotzen anderer Leute!!! Und dann hab ich angefangen zum Fingerzeig auch noch zu sagen: "Iiiih guck mal die hat Sommersprossen im Gesicht, und die da hat Neurodermitis am Arm und der da hat Krätze unter der Nase, …" . Gemein und kindisch ich weiß, aber wir standen fast 1,5 Stunden dort und es hat einfach nicht aufgehört und ich fand es so gemein und ungerecht und …. Ach grrrrrrrrrrrrrr!!!! Bitte liebe Eltern bringt Euren Kindern bei, den Betroffenen einfach zu fragen, was das ist und dann nicht weiter dahin zu starren!!!! So hätte ich es mir gewünscht!!! Demnächst werde ich Fotos von Mariella ausdrucken und jedem eines in der Hand drücken, wenn zuviel geglotzt wird! Sollen die sich dann doch daran satt sehen!!! Ach ich bin echt schlimm und dann fühle ich mich auch noch deshalb schlecht. Ich weiß es ist nur natürlich und es sind Kinder - wobei viele Erwachsene auch nicht besser sind, …. Aber, ….

Genug ausgekotzt!!!

Die Ärzte haben nun das Bedürfnis - nach unserem Sammelurin und den bisherigen Auffälligkeiten der Niere im Ultraschall und im Spontanurin - uns in die nephrologische Sprechstunde zu schicken. Wahrscheinlich wird es darauf hinaus laufen das Mariella ACE-Hemmer bekommt, um die Niere zu schützen. Die senken jedoch den Blutdruck, so dass wir letzte Woche einen 24 Stundenblutdruck gemacht haben, um zu wissen ob der nicht bereits von vorneherein zu niedrig ist, dann würde man keine ACE-Hemmer geben. Nun warten wir auf die Auswertung des Blutdruckes und diese Auswertung und einen weiteren 24 Stundensammelurin müssen wir dann am 30.07. mit in die nephrologische Sprechstunde mitnehmen und dann erfahren wir alles Weitere. Die MRT Kontrollen des Tumors werden nun nur noch jährlich gemacht. So ganz weiß ich noch nicht wie ich das finden soll. Einerseits verschafft es uns mehr Normalität im Leben. Solang der Termin vom MRT nicht kurz bevor steht denkt man nicht ständig unter Angst dran. Also es vergeht kein Tag an dem ich nicht daran denke wie schlimm es hätte ausgehen können bzw. noch ausgehen kann, … nur ist es schon ein Unterschied ob ich 2-mal im Jahr 4 Wochen fast durchdrehe oder eben nur einmal, …. Auf der anderen Seite hab ich natürlich Angst was ist, wenn’s zu spät entdeckt wird, …. Aber was heißt zu spät, selbst wenn’s früh entdeckt würde das ein Rezediv oder anderer Tumor da ist, … die Chancen ständen von vorne herein extrem schlecht!!!

Mariella hat nun innerhalb von 3 Wochen 2 Milchzähne verloren. Die beiden Forderungen Schneidezähne! Nun sieht sie aus. Wie die Zeit vergeht. Sie wird nun langsam ein echtes Schulkind!!! Mich hat sie dann heute gefragt, ob sie auch bald eine Tutschüle bekommt. Ja sie hat nicht nach Schultüte gefragt, sondern nach Tutschüle. Ich musste kurz schmunzeln und dachte dann nur gleich daran, dass die anderen Kinder mit denen sie in die Schule kommt hoffentlich lieb zu ihr sind.

Stand: 29.05.2012