Beiträge Laura Mariellas Mama

Der Alltag hatte uns ganz schnelle wieder!!!

Nun habe ich mir lange Zeit gelassen mit einer Aktualisierung. Nach Tannheim hatte uns der Alltag ganz schnelle wieder, leider! Aber ich versuche noch davon zu zehren, in dem ich mich an die schöne Zeit zurück erinnere und für Tannheim Insider (falls ihr das hier lest) als ich letztens „Ain´t no sunshine, … when she´s gone“ im Radio gehört habe und die Stelle mit „I Know, I Know, I know,…“ kam musste ich vor mich hin grinsen. Obwohl die Übersetzung des Textes bei mir ja gleich wieder düstere Gedanken hervor ruft.
Mariella hat ihren 2. Geburtstag gefeiert, wenn ich daran denke, habe ich gleich wieder einen Kloß im Hals, Mensch wer hätte das gedacht, dass ich das mit ihr erleben darf!!!! Meine Kleine ist 2 Jahre alt!!! Bisher dachte ich immer, warum muss man denn auch noch feiern, dass man ein Jahr älter wird? Jetzt weiß ich, dass man feiert, weil man noch ein Jahr älter werden durfte!!! Immer noch packt mich mehr und mehr die Angst es könnte morgen vorbei sein. Grad ist alles so einigermaßen schön normal, seit einem halben Jahr und je länger das andauert, umso mehr bekomme ich Angst, dass es bald wieder vorbei ist. Beim Geburtstags hat Mariella ewig Mittagsschlaf gemacht und wir haben dann schon mal mit Kaffetrinken angefangen - ohne sie. Da sagte einer der Gäste: „Na toll, ein Kindergeburtstag ohne Kind.“ Und ich dachte: „Wenn sie mal nicht mehr da ist, werden wir auch ohne sie feiern, so wird’s dann aber trotzdem hier aussehen. Ich werde trotzdem immer an ihrem Geburtstag Luftballons aufblasen und die Wohnung schmücken und Kuchen machen und alle die ihren Tag feiern wollen einladen". Eigentlich schlimm am Geburtstag solche Gedanken zu haben, aber sie flitzen immer wieder durch meinen Kopf, in Momenten in denen es am wenigsten sein sollte. Nachts liege ich manchmal wach und möchte die Augen nicht schließen, weil dann ja wieder ein Tag mit Mariella rum ist und ich nicht weiß wie viele noch kommen. Ich möchte wach sein und die Zeit anhalten, es ist schwer zu ertragen das jeder schöne Moment im nächsten Moment vorbei ist, unwiederbringlich!!! Klar es kommen andere schöne Momente, aber wie viele haben wir noch? Mariella geht seit Freitag letzte Woche in den Kindergarten, ich habe geweint und sie fand es ganz toll. Nun werde ich sie für den Rest ihres Lebens nie wieder solange am Tag um mich haben, erst der Kindergarten, dann die Schule und dann die Ausbildung, … das diese Zeit nun rum ist tut ganz schön weh. Und ich finde es immer noch so ungerecht, dass wir so wenig unbeschwerte Zeit hatten, bevor ich nun wieder mit Arbeiten anfange. Ich denke gerade schon wieder viel zu viele unschöne Gedanken, … vielleicht liegts auch daran, dass Mariella seit einer Woche ihre Chemotabletten nicht mehr schlucken mag und die Tabletten mir ja bisher immer noch so ein bisschen Sicherheit gegeben haben, das der Tumor solang sie die schluckt nicht wieder kommt. Nun weiß ich auch noch nicht ob wir komplett damit aufhören, was ich mir einerseits sehr wünsche, ich möchte sie endlich mal ohne Gifttabletten wachsen sehen, aber andererseits habe ich so eine schreckliche Angst, dass dann der Tumor wieder kommt. Ich glaube ich bin süchtig nach ihren Tabletten.
In Tannheim hatten wir einen Vortrag über die Spätfolgen der Chemotherapie. Ich wäre nach 10 Minuten am liebsten aufgestanden und raus gelaufen. Ich wollte es nicht wirklich hören, was diese Medikamente anrichten. Man wird zwar zu Beginn der Therapie darüber aufgeklärt, aber was bleibt einem denn für eine Wahl am Anfang? Es geht doch nur Nebenwirkungen und Spätfolgen in Kauf nehmen oder Sterben. Nun hat Mariella fast das 3-fache der normalen Dosis bekommen und ich rechne mir nun aus das ihre Chancen an Spätfolgen zu erkranken 3-mal höher ist, da sich ja alle Statistiken auf Normaldosis beziehen. Die schlimmsten Sachen waren, Zweittumore durch die Chemo, Hörschädigung, Herzmuskelschwäche, Unfruchtbarkeit, Wachstumsstörungen und es hieß je jünger die Kinder sind, wenn mit Chemo begonnen wird, um so schlimmer können die Spätfolgen ausfallen. Mariella hatte gerade mal 11 Tage in denen sie sich ohne das Zellgift entwickeln konnte und seit dem bekommt sie das Zeug nun jeden Monat und sie ist ja nun schon 2 Jahre. Vielleicht gebe ich ihr die Tabletten die letzte Zeit mit so einem Widerwillen, dass sie das spürt und sie deshalb nicht mehr schluckt? Ich möchte so gern aufhören, aber mir fehlt der Mut, sich gegen weitere Chemos zu entscheiden ist noch schwieriger als alle meine bisherigen Entscheidungen. Ich sehe grad was mein Kind alles essen kann, wenn sie nicht unter dem Einfluss der Chemo steht, das ist Wahnsinn, dachte schon ein paar Mal jetzt platzt sie gleich und es ist auch einfach toll. Ich könnte ihr stundenlang beim Essen zu schauen.