Beiträge Laura Mariellas Mama

Bin gleich wieder etwas deprimiert!

Gestern und heute waren ja nun die Untersuchungen, Augenarzt, Lunge röntgen, HNO und Ultraschall des Bauches und des Tumors.
Und es ist immer wieder ein komisches, ekelhaftes Gefühl in Ulm vor der Kinderklinik zu stehen und immer wieder kommen die alten Gefühle hoch … Trauer, Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit, es krampft mir immer wieder den Magen zusammen, sobald ich dort ein Arzthandy klingeln höre - die alle den gleichen Klingelton haben, oder den Geruch von dem Desinfektionsmittel rieche, … ich in der Tagesklinik stehe und mir die vielen kleinen Kinder so leid tun und deren Eltern die dort warten, … und warten und warten, auf Blutergebnisse, die entscheiden ob sie nach Hause können oder im Krankenhaus bleiben müssen, ob die Chemo weiter geht usw. Ich bin so froh nicht mehr zu dazu gehören zu müssen, dass alles schon hinter mir zu haben und ich kann so gut nachvollziehen wie sie sich fühlen, … dieser Anblick tut mir unheimlich weh. Wie oft habe ich früher dort gesessen und die beneidet, die wie wir nun „nur noch zur Nachsorge“ kommen. Ich will das nie, nie, nie, nie wieder durch machen müssen!!!! NIIEEEEEEEEEEEEE MEHR!!! Zu schnell vergisst man im Alltag wie sich die Hölle anfühlt, schon komisch!!! Und heute kam alles wieder hoch!!!

Zu den Untersuchungsergebnissen:
Ihre Augen sind soweit ok, nur eben das Schielen auf der rechten Seite erfordert weiterhin tägliches Abkleben des gesunden linken Auges bis zum 6. Lebenjahr, damit das Hirn nicht irgendwann nur noch das gesunde Auge zum sehen verwendet und dann würde ihre Sehkraft auf dem Rechten nachlassen. So klebt man nun das linke Auge ab, in der Hoffnung, dass das linke Auge ebenfalls schielt (die Augen sollen abwechselnd schielen) und wenn das so ist, kann man davon ausgehen das beide Augen gleiche Sehkraft haben. Das schielen ist ja nur eine kosmetische Sache, die später malkorrigiert werden kann - so wurde mir das erklärt.
Das Ergebnis der geröntgten Lunge, der Blutentnahme und Urintests haben wir noch nicht. Hier warten wir auf die Aussage, alles ok, keine Metastasen oder neue Tumore. Ich gehe mal davon aus, dass wenn ich nichts von Ulm höre, in der nächsten Zeit, alles ok ist.
Dann waren wir gestern noch im Laserzentrum in Ulm. Da ja nun durch Zufall entdeckt wurde das Betablocker die Blutschwämme „wegschmelzen“ lassen - wenn man sie in der Wachstumsphase des Blutschwamms gibt, was bei uns vorbei ist haben wir nun eine Salbe mit ganz wenig von diesem Wirkstoff verschrieben bekommen und versuchen das mal an einer kleinen Stelle. Es muss nicht helfen aber kann. Daumen drücken!!!! Ich selbst sehe den Blutschwamm gar nicht mehr und durch ihr stetiges Strahlen eh nicht, … nur die lieben Kinder, .... Letztens waren wir einkaufen und ein ca. 9 jähriger Junge sagte ganz angewidert zu seiner Mutter: „Guck mal was hat denn die im Gesicht?“ und das hat mir so weh getan!!! Ich weiß es sind Kinder, … aber es tut mir trotzdem weh!!! Ich hoffe nur sie wird eines Tages schlagfertig genug sein und genug Selbstbewusstsein haben, um solche Dinge nicht an sich ran zu lassen.

Heute waren dann HNO und Ultraschall dran und haben mich ganz schön runter gezogen.
Zur Erklärung: Spätfolgen der Chemotherapie können u.a. sein: Herzmuskelschwäche, Schwerhörigkeit, Zweittumore, Leukämie, kaputte Nieren, …. Deshalb auch die vielen regelmäßigen Untersuchungen. Beim letzten Mal beim HNO wurde bereits festgestellt dass sie etwas schlechter hört, diesmal leider auch, …. Beim Ultraschall konnte man zwar nichts vom Tumor sehen, was für den Tumor ein gutes Zeichen ist, weshalb ich vor Erleichterung gleich hätte los heulen können, jedoch ist ihre eine Niere sehr auffällig und ein Lymphknoten ist geschwollen, was ebenfalls beobachtet werden muss. Da hab ich dann gleich mal vor erneutem Kummer und Erleichterung geweint. Nun müssen wir also in 4 Wochen, am 18. Dezember, nochmals zur Untersuchung. Ich hoffe nur das mit der Niere wird wieder, wir müssen doch nun wirklich nicht alles haben!!!!!! Da ist mir dann auch wieder klar geworden, das wir nicht nur beten müssen, das der Tumor selbst nicht wieder wächst, sondern auch, dass die Spätfolgen der Chemo nicht alle eintreten bzw. nicht irgendwo ein neuer Tumor wächst wegen der Chemo, sie ihr Gehör behält, ihre Nieren arbeiten, … ihr Herz gesund bleibt.

Stand: 20.11.2009